临终关怀的英文翻译是“hospicecore”,“hospice”原指基督教为朝圣者准备的休息场所,后来逐渐演变成“济贫院”、“招待所”等意思,20世纪才形成了现代临终关怀的概念。世界卫生组织(WHO)对临终关怀的定义:“临终关怀指的是一系列照护方法,它通过运用早期确认、准确评估和完善治疗身体病痛及心理和精神疾患来干预并缓解患者的痛苦,以此提高罹患威胁生命疾病的患者及其家属的生活质量”。1967年桑德斯建立了圣·克里斯托弗救助院,标志着现代临终关怀运动的兴起,之后在美國、加拿大、香港等60多个国家和地区相继开展起来。口’
2临终关怀的价值
根据世界卫生组织(WHO)对临终关怀的定义,临终关怀不仅仅通过医疗技术手段和临床护理手段来缓解患者的痛苦,它还通过心理护理和社会服务等方面的途径关怀和照顾患者。对于临终病人,任何医疗技术和药物已经无法治愈缓解疾病,走向死亡已经不可避免,虽然现代医疗技术可以完美地解决病人身体上的痛苦折磨,最关键的心灵上的痛苦却没有药物可以缓解或抑制,临终关怀追求的是更高层次的看护,使病人的身、心都解除痛苦。它不仅提高临终病人的生活质量,而且也致力于帮助提高病人家属的生活质量,使家属得到慰藉。临终关怀体现了生命神圣论、生命质量论和生命价值论的统一,是医学人道主义精神的升华,是对人基本权利的尊重,展示了当今人类情感的真诚,标志着人类文明已经进入到一个更高的阶段。临终病人的心态发展一般为5个连续期;否认期、愤怒期、协议期、忧郁期和接受期。悲伤、情绪波动起伏大是临终病人普遍的心理状态。在生命的最后阶段,临终病人内心充满恐惧与不安,除了疾病本身给身体带来的苦痛,心理上的痛苦比前者给病人带来更巨大的不适和痛苦。另一方面,临终病人的家属和朋友同时也在在心理上饱受折磨,面对亲人、朋友的离世,巨大的悲痛往往使亲朋好友在心理和身体上都容易出现问题,留下难以磨灭的伤痛和阴影。
尽管临终关怀无法从根本上延长临终者的生命,改变即将死亡的本质,但是临终关怀却能够在一定程度上维护临终患者的尊严,医护人员、志愿者、护工等对临终者无微不至的照顾和关心在很大程度上缓解了临终患者和家属的心理负担。
3我国临终关怀事业发展及现状
1988年10月天津医学院在美藉华人黄天士的资助下,成立了中国第一个临终关怀研究中心,它标志着中国开始了临终关怀的研究与实践,在其带动下,临终关怀机构在上海等地相继创办。
通过翻译外国临终关怀的相关外文文献、建立临终关怀机构到举办相应的讲座培训,这一系列举措促进了临终关怀事业在我国的发展。虽然同西方发达国家的临终关怀事业相比,我国起步较晚,存在一定的差距,但是临终关怀服务越来越受到我们的关注和重视。
4我国临终关怀事业发展现存的问题
4.1传统观念的影响
我国受几千年传统文化的影响,大多数人极度避讳谈论死亡。儒家认为,“人命至重,有贵千金”。受这些观念和生命神圣论的影响,许多中国人对自身生命充满了崇拜,身体发肤,受之父母,不可损毁。赡养、孝敬老人,为老人送终,历来是中华民族的传统美德,因此面对处在临终状态的老人时,即使已知各种救治和抢救已经无法挽救老人的生命,为了孝道,儿女们依然会花费大量的财力竭力抢救。
4.2资金支持不足
医院不能依靠临终关怀服务来盈利,因此,如果没有政府财政和慈善团体充足的资金支持,医院较难去大力支持发展该项目。
4.3护工和志愿者缺乏
护工和志愿者在国外的临终关怀机构起到了非常关键的作用,相比之下,我国的护工大都迫于经济压力才从事该职业,缺乏对临终关怀事业的热心和爱心,并且志愿者团队仅在业余时间从事志愿活动,缺乏一定的稳定性和长期性。
4.4医护人员整体素质不高
由于缺乏专业的临终关怀培训,医护人员没有掌握系统的完善的临终关怀知识,从而降低了临终关怀服务的总体质量。
临终关怀意义重大
临终关怀是近代医学领域中新兴的一门边缘叉学科,是社会的需求和人类文明发展的标志,是经济社会发展达到一定水平后的产物。它随近代医学的发展而兴起,也是对人类医学再认识后的产物。临终关怀针对的不是普通的临终老人,而是那些身患重病的濒临死亡者,包括老人和年轻人。传统医疗的目标是“救治”、“疗愈”,而临终关怀的目标是“优死”。也就是说,临终关怀不是以治愈疾病为目的,而是专注于护理,让患者在将要逝世前的几个星期甚至几个月的时间内感受到尽可能少的痛苦、无助和孤独。临终关怀的英文是hospice或palliativecare,在香港被称为“善终服务”,在台湾被称为“安宁照顾”。我国内地“临终关怀”一词的正式应用,始于1988年天津医学院临终关怀研究中心的建立。1988年7月15日,美籍华人黄天士与天津医学院院长吴咸中教授和崔以泰副院长合作,共同创建了中国第一个临终关怀研究机构――天津医学院临终关怀研究中心。
20世纪以前,人类死亡的主要疾病是急性热性病,如鼠疫、天花、结核、肺炎,很快就死去了,所以死亡过程很短。近100年来,医学进展很大,不少传染病被完全控制,急性疾病基本上能够治愈。然而,人们生活习惯、饮食习惯和环境的变化,使得致死疾病的类型也发生了明显的转变。目前,导致死亡的主要疾病是肿瘤、心脑血管病、肺炎,这些都是慢性病,患者得病后的死亡过程延长了,其结果造成了社会上的濒死患者数量要比100年前多得多,患者的死亡过程减缓,故需要临终照顾的患者亦越来越多。令人遗憾的是,世界上需要临终关怀的有约1亿人,但是能得到关怀的仅占8%。
如果多名医生综合诊治某人难以治愈而即将面临死亡,患者的家属就面临着艰难的决策。是继续治疗还是放弃治疗?无论是出于社会舆论还是内心情感,此时不少家属在能力允许的范围内都会选择继续治疗。然而,继续治疗让患者在临终前遭受了极大的痛苦,令他们“生不如死”地度过数月后死去。影片《桃姐》中,在桃姐临终前几天,她已经神志不清,不能表述自己的意愿了。医生劝说罗杰让桃姐放弃治愈性治疗,接受自然死亡,这样可以减轻桃姐的临终痛苦。罗杰在思索之后同意了,桃姐安静地离开了人世。对家属来说,患者的重症令他们在经济上、精神上和心理上都遭受到极大的拖累。对社会来说,对这些患者的过度甚至“无意义”的治疗浪费了医疗资源。如果不改变传统观念,本已脆弱的医患关系就变得更加紧张了,甚至可能引发患者或家属攻击、刺杀医护人员的刑事案件。因此,良好有效的临终关怀可以改善医患关系,更好地构建和谐社会。
临终关怀的推广需要人们在观念上进行一场革命。首先,要让人们正视死亡,改变死亡的传统观念。每一个文化对于死亡的态度有所不同。在忌讳谈论死亡的文化中,是无法开展临终关怀服务的。当死亡来临时,人们应该面对现实,承认死亡,承认进一步的治疗无效。只有在这种情况下,临终关怀才能具体实施。其次,要改变用足现有医疗资源的传统观念。临终关怀一改过去对任何患者无例外一律实施医治的做法,承认医治对某些临终患者来说是无效的客观现实,通过对他们提供舒适的照料来替代卫生资源的无谓消耗。据美国1995年的研究显示,用于临终关怀的每1美元医疗保险支出可以节省1152美元的医疗保险费用。节约来源是患者的治疗费、药费、住院费与护理费。
临终关怀要身心兼顾
美国兰德中心临终关怀计划主任乔安娜认为:“我们必须改变对待死亡的态度,使越来越多的人放弃以人工呼吸机、心脏起搏器、血液透析和鼻饲等方法来维持朝不保夕的生命,而采取舒舒服服地过上几天开心日子的方法来结束自已的生命。”对临终患者来讲,治愈希望已变得十分渺茫,而最需要的是身体舒适、控制疼痛、生活护理和心理支持,因此,目标以由治疗为主转为对症处理和护理照顾为主。
临终关怀要从身体和心灵两个方面来进行。所谓临终身体关怀,就是借助一些药物和医疗手段来减轻患者感受到病痛,并结合美食、锻炼和娱乐等手段来提升患者的身体机能。其中,缓解患者的痛苦尤为重要。统计数据表明,有70%以上晚期肿瘤或其他致死疾病末期的临终患者的主要不适感觉是疼痛。疼痛不但给患者带来极大的痛苦,甚至给患者带来不如“马上死掉”的绝望感。世界卫生组织早已将控制疼痛提到重要位置,并建议采用麻醉性镇痛剂提高镇痛效果。一些欧美国家规定,对特定患者可无限量提供杜冷丁等强力止痛药物,而对普通患者这样大剂量地使用强力止痛药是违法的。只有法律认可了临终关怀的一些特殊手段,医护人员和家属才敢放心大胆地去采用。然而,在世界上大多数国家的法制从防止止痛药被贩子或吸毒者利用的角度出发,没有给予临终关怀机构无限量使用止痛药的“特权”。除了缓解疼痛外,合理饮食、畅通呼吸、顺畅排泄、皮肤护理也是临终身体关怀的重要内容。
所谓临终心灵关怀,就是通过陪护、聊天、娱乐、心理治疗等方式来减轻患者的孤独、不安、焦躁、恐惧等负面情绪,令患者每天有相对较好的心情。不少临终关怀专家认为,人们在临死前精神上的痛苦大于肉体上的痛苦。因此,一定要在控制和减轻患者机体上的痛苦的同时,做好临终患者的心理关怀。对于绝症患者来说,他们最大的负面情绪来自对死亡的恐惧,医护人员要通过合理的死亡教育来缓解患者的恐惧,令患者内心宁静地面对死亡。临终患者最适宜被安置于家里,熟悉又亲切的环境有利于缓解患者的紧张情绪。如果有条件,患者的房间应该选择阳光充足、空气新鲜、安静幽雅、户外有树木花草、大小适中的单间。如必须住院,临终病房的布置也应尽量家庭化。因为大多数临终患者都会对亲人和人生产生无比留恋之情。在这异常敏感的时刻,为其营造安全、和谐气氛自然至关重要。
临终关怀的成功经验
19世纪末,英国一些虔诚教徒跋山涉水去圣地朝拜,很多人在中途病倒并去世。一些教会把他们抬到路边小房抢救,并为他们“超度灵魂”,这是临终关怀的雏形。真正意义上的临终关怀起源于英国的圣克里斯多费医院,桑德斯是首创者。20世纪50年代,英国护士桑德斯在她长期从事的晚期肿瘤医院中,目睹垂危患者的痛苦,决心改变这一状况。1967年,她创办了世界著名的临终关怀机构,使垂危患者在人生旅途的最后一段过程得到需要的满足和舒适的照顾。桑德斯鼓励临终患者的话已成名言:“你重要,因为你是你;你重要,即使在生命的最后一刻。”桑德斯还到世界各地演讲,点燃了临终关怀运动的“灯塔”。此后,临终关怀机构如雨后春笋般在世界各地成立,目前英国有400多家,德国有300多家,美国有1800多家。
最近,英国《经济学人》信息部发表的调查结果表明,临终关怀效率最高的国家是英国,这得力于桑德斯的先驱示范作用。20世纪70年代,英国率先将临终关怀纳入到医疗体制之内。1988年,英国确立了临终关怀专科标准。临床医生必需是取得职业资格的临终照护专职医生,护士有专职证书,社会工作者则是受过专职训练的。提供临终关怀的单位,必须执行完整的照护模式,即住院、家庭及日间照护,与社区有良好的互动以及必要的支持。1993年,英国实施《社区关怀法》,其关怀对象包括老龄人口、重症患者及其他无生活能力者,涉及家庭中的患者护理、社区老年居民轮流看护等,并鼓励社区为老人提供适当支持。目前,英国有临终关怀机构400多家,从初期的独立临终关怀院的模式发展到住院、家庭照护、居家及日间照护多种形式并存。据统计,英国人有五分之一的老人是在临终关怀院去世的,为确保更多的人在临终关怀医院幸福地离去,政府于2006年制定要求重视公民“死亡质量”的指南。
美国在临终关怀领域也有很成熟的经验。1974年,美国首家临终关怀医院建立。1976年,美国加州首先通过了《自然死亡法案》,其主要意思是按患者的自主意愿,不使用维生医疗方式来拖延不可治愈的患者之濒死阶段,而让患者自然死亡。1982年,美国国会颁布法令,在医疗保险计划中加入“临终关怀”的内容,为患者提供了享受“临终关怀”的财政支持,也为美国“临终关怀”产业的发展奠定了基础。美国临终关怀包含在多数私营卫生保险计划、联邦政府的老年医疗保险计划以及多数国家贫困者卫生援助计划之中。许多临终关怀也接受慈善和志愿形式的捐助和社区支持。根据美国医疗保险制度,任何临终关怀项目都必须有80%以上的患者是在家接受护理的。因此,美国临终关怀主要以家庭护理为主,只有一小部分是供患者入住的护理所。临终关怀机构首先会帮助患者家庭增添必要的医疗设备,敦促家属持续陪伴在患者身边,进行精神安慰。当患者最终离开后,死者家属通常难以承受丧亲之痛,临终关怀服务会继续提供为期一年的情感支持。美国的经验表明,临终关怀是一个节省费用的有效照料方法,是解决濒危患者家庭照料困难的一个重要途径。到目前为止,美国的临终关怀机构已达到1800多所,分布在全美50个州,每年有14万余人接受临终照护。在美国,典型的临终关怀照料由一支专业队伍提供,这是一个由注册护士、内科医生、社会工作者和牧师或其他法律顾问组成的跨学科队伍。需要时,照料服务也提供助手、药剂师、身体治疗、语言治疗和培训过的志愿者。
在亚洲地区,开展临终关怀较早的国家和地区是日本、中国香港和台湾地区。日本从20世纪70年代开始临终关怀运动,而香港从1982年开始在一些医院开展临终关怀服务。目前,香港临终关怀的对象中90%为癌症患者,45%死于癌症的患者获得善终服务。在香港,从事临终关怀的护士被称为“握手护士”、“握手姑娘”而备受尊重。1990年3月,台北马偕医院建立了第一幢临终关怀安宁病房。2000年,台湾通过了《安宁缓和医疗条例》,使临终关怀服务有法可依,有章可循。
【摘要】当人们用尽各种办法追求长生不老的愿望破灭了以后,人们不得不接受人必有一死这一残酷的现实,并慢慢开始了对临终关怀的问题进行探索研究,临终关怀的发展虽然只有短短几十年,但却是人类文明进步的重要表现。临终关怀在我国的发展遇到了很多的伦理障碍,我们对临终关怀的发展前景充满了希冀。
【关键词】临终关怀伦理障碍展望
一临终关怀的定义和内容
临终关怀是指对濒死期的患者及其家属提供的一种全面照护,包括医疗、护理、伦理、心理和社会等各个方面,其目的是使临终患者的生命质量得到提高,能够在舒适和安宁中走完人生的最后旅程,并使家属得到安慰和居丧照护。[1]
临终关怀的内容主要有身体的关怀,心理的关怀和灵性的关怀。身体的关怀,濒死期的患者,身体病痛一般都很剧烈,主要通过医务工作者和家属的照顾来减轻患者的疼痛,使患者的身体更舒适。心理的关怀,临终的患者通常会有恐惧、焦虑、不安的心理,通过亲人和医务工作者与患者进行聊天和心理疏导满足患者的愿望令患者宽心,安心的面对死亡。灵性的关怀,一般通过回顾人生寻求生命意义或多半透过宗教学说及方式建立生命价值观,如永生、升天堂、往西方极乐世界等。
二临终关怀在我国发展的伦理障碍
1中国传统文化内含的生死观
中国传统文化是儒家、道家、佛家思想的长期历史积淀,人们尤其是老年人对死亡的观点和看法深受文化思想的影响,对死亡始终采取否定、忌讳的负面态度,甚至不能在话语中对死亡有所提及,认为死亡是不吉利和惧怕的象征。如儒家的“未知生,焉知死”,道家的“生死两忘,与道为一”的长生久视的理想和实践,佛家的“生死即涅,瞬间即永恒”等。这些关于生死智慧的思想,侧重点往往在与关注生,而忽略了死亡,使得老年人缺乏对待死亡的科学观,导致老年人对待死亡的真实意义缺少理解和认识,对死亡的存在缺乏足够的理性,难以接受死亡的观念,自然会影响临终关怀事业的发展。
2中国传统的养老模式下形成的孝道观念
我国传统的养老模式以家庭养老为主,形成了“养儿防老”的传统思想观念,同时,也形成了特殊的孝道观,如子女要对老人“养老送终”,“父母在,不远游”,子女要在父母身边,行孝道,传统上常把父母临终时子女是否在父母身边服侍送终作为人们评价子女是否孝敬的一个标准。在这种模式下的孝亲观,通常不太关心老年人的自身感受和道德诉求,年轻人会认为把老人送到临终关怀机构是一种不孝的行为,老年人只要有子女在身边一般也不会到临终关怀机构,客观上成为阻碍我国临终关怀发展的重要因素。
3中国社会转型时期的道德缺失
我国正处在社会转型时期,传统的伦理价值体系冲击并逐渐解体,新的伦理规范还没有完全建立,出现了传统道德与现代道德冲突等现象,从宏观角度来看,我国新的伦理道德坏境还没有完全生成。表现在临终关怀的微观层面上还没有形成积极的伦理环境,临终关怀本质上就需要伦理的支持,面对老年患者,缺乏高素质、恪守职业道德的医务人员进行护理,没有临终关怀规范的伦理行为,必然会制约我国的临终关怀事业的发展。
4老年人自身的道德教育的滞后
老年人的道德教育是中国伦理道德教育的忽视的一方面,老年人作为社会的长者,为社会、家庭工作一辈子,有着丰富的人生经验和知识。然而,社会的进步,道德价值观念的变迁,都要求老年人不断接受社会的新发展,认可、宽容新的道德规范,加上传统文化观念的影响,老年人在面对临终关怀这一新事物难以在观念上接受。而临终关怀,是随着社会的高速发展,新的道德观念之下而催生的产物,是符合老年化社会的发展趋势。因此,部分老年人的观念滞后,必然会制约中国的临终关怀事业的发展。
5经费缺乏,不合理的卫生资源分配
国内的很多例子显示,经费的缺乏会很大程度地阻碍了临终关怀事业的进步与发展。其一,政府财政在临终关怀等社会医疗公益项目的支出相对比例较小;其二,随着我国老龄化社会的加剧,老年人在医疗卫生、身体保健的需求会快速增加,社会要面临的压力会逐渐加大;再次,临终关怀这项服务本身也具有特殊性,医院不可能依靠临终关怀项目盈利。所以,从医院本身的利益出发,如果没有额外的资金支持,设立临终关怀这个项目的必要性就大打折扣。[2]这也必然会制约中国的临终关怀事业的发展。
三临终关怀在我国发展的展望
临终关怀既是社会公益,又是卫生事业的重要组成部分。临终关怀是一项社会系统工程,是社会保障体系的一部分。伴随着我国老年龄化的不断进展,老龄人在我国人口中的比重不断加大,人口红利期将会结束,到时年轻劳动力要面临沉重的赡养负担。与其相关的社会问题也会不断出现。重视临终关怀,已成为当今社会和人们的普遍要求。为了满足这种需求,政府应增加资金投入,建立相应的临终关怀机构[3]。人们开始对现实进行反思,极大地关注人类自身的问题。随着社会的进步与发展,临终关怀将在未来扮演着越来越重要的的角色,为人类的健康和幸福作出贡献。
动员全社会的力量,大力开展死亡教育和临终关怀知识的普及和宣传工作,扩大临终关怀在公众中的影响,引起社会的重视和关注,使人们逐渐树立正确的死亡观。我们国家提倡优生、优育,提高人的生存质量,更应该重视优终和优逝,因为这也是人们生存质量提高的一种体现,健康的出生、成长和死亡应该一样得到社会各界的重视,并逐渐形成相应科学、完善的服务体系[4]。
参考文献
[1]孙慕义.医学伦理学[M].北京:高等教育出版社,2008:202-207.
[2]王海东,刘达,刘同芗.浅议我国临终关怀事业的发展现状及存在问题[J].科技信息,2009,21:386-387
[3]余悦,周绿林.关于我国临终关怀发展策略的思考[J].医学与哲学,2006,27(1):65-66.