时光流逝,哆啦A梦和大雄伴随着我们长大,而他们的未来是什么样子呢?作者藤子・F・不二雄在去世之前留给《哆啦A梦》这样一个结局:大熊只是一个患有孤独症孩子。一天,当他在现实中醒来,才知道技安、阿福和静子都只是他的想象,而哆啦A梦只是他幻想中最要好的朋友。原来,生活中从来没有过哆啦A梦,更没有万能的口袋,这一切都是虚无的!世界在这一刻重归于孤独。
多年之后,作者所设想的结局并没有真正展示在银屏上。然而这个故事依旧流传很广,并让更多人知道了一个崭新的名词――孤独症。都说孤独症儿童是星星的孩子,他们用星星的方式与我们的世界对话。不是他们不理解我们的世界,而是我们不懂他们。
如今,孤独症儿童离我们越来越近了,根据美国疾病预防控制中心在2012年的统计,每88个孩子中就有一个孤独症儿童;在我国,孤独症发病率在千分之一到千分之一点五左右。这样庞大的弱势群体,却备受人们的歧视和冷落。
2013年7月,在中央电视台新闻频道朝闻天下“出彩人生:中国梦・我的梦”中播出了一期节目《杜佳楣:点亮星星传递梦想》,这期节目就把一个普通的大学英语老师杜佳楣和她所守护的“星星的孩子”呈现在银屏之上。动人的画面把一个平凡之人的不平凡之处展现得淋漓尽致,这个“星星的守护者”如此美丽!
生活全变了
在2004年之前,杜佳楣一直生活在她所设想的世界里。在湖南师大外国语学院读完硕士研究生后,她来到了北京。那是1999年,初来乍到的杜佳楣幸运地进入了北京信息科技大学外语学院当英语老师。从那一刻起,美好生活开始向她招手,她把自己的大部分精力都放在了教学上,还在业余时间研读专业英语方面的书籍,那时她的理想是当一名出色的翻译官。
就这样,5年过去了,杜佳楣的一切都很顺利,她不仅事业顺利,还有了一个幸福的家庭,那时她2岁的可爱宝宝成为她新的希望。那段时间,杜佳楣渴望发挥自己更大的力量去改变生活,可正在她准备攻克中国人民大学博士学位的时候,一个突如其来的消息打破了她所有的憧憬。
那是2004年的6月,在北京市首次0到6岁儿童的健康抽查中,医生认为杜佳楣的女儿煊煊疑似孤独症。
在第一次检查后,医生让杜佳楣带孩子来复查,但是杜佳楣没有去,其实是她不敢去。不久之后,医生登门拜访,又为煊煊做了一次检查,然后再次建议复查,可杜佳楣依然没有去。直到两个月后,煊煊要上幼儿园了,这时杜佳楣才意识到自己的孩子如此“不同”。她不跟老师打招呼,不和其他同学说话,而是一直机械地摇晃手里的玩具,老师的话她一概不理,甚至都不看周边的任何人。
无奈之下,杜佳楣终于抱着煊煊来到了医院。当她刚进诊室的一瞬间,两个大夫就指着孩子叹息:“你看,一点神色都没有!”
这一次复查的结果可想而知,医院给煊煊下了孤独症的“最终判决”。要不是这张可怕的“判决书”,英语老师杜佳楣会和正在清华读博士后的丈夫一起骑单车,穿过清河那条宽宽的石板路,回家给可爱的女儿做饭。
“得知消息的一瞬间,我崩溃了!”杜佳楣回忆着当时的情景,一切历历在目。那时,她坐在诊断室的板凳上,抱着头放声痛哭了近半个小时。那时的她是恐惧的,是无助的。站在一旁的丈夫,扶着妻子不断抽搐的身体,眼睛也红了。而怀中的女儿,却无动于衷,依然沉浸在自己的世界里,没有任何表情。
杜佳楣已经记不清那天她是怎样走回家的,只记得那双抱着煊煊的手越来越紧,眼泪一直往下淌。
残酷的事实就这样降临到了这个原本美好的家庭。
失意的时光
虽然杜佳楣和他的丈夫都是高级知识分子,也都是很阳光的人,但再强大的内心,也很难在短时间内接受这么大的打击。
从小喜欢读书的杜佳楣,最大的梦想就是去哈佛读书,但她没能实现这个愿望,于是把希望寄托在煊煊身上。意想不到的是,这个梦想在2004年8月末破灭。
主治医生告诉杜佳楣,患有孤独症的儿童,即使成年,也不具备独立生活的能力。他们无法找到工作,无法结婚生子,多数患者一辈子只能依靠父母的照顾和供养,以及政府的救济。
知道这些后,杜佳楣既害怕,又担心。于是在煊煊被确诊的第二天,对孤独症完全不了解的杜佳楣,就跑到新华书店,几乎买光了所有与孤独症相关的书籍。
从那时起,她才真正了解孤独症。孤独症又叫自闭症,是一种先天性脑发育障碍,属于精神系统的疾病,有人称之为“精神癌症”,是一种尚未被社会了解的病症。至今为止,孤独症依旧是世界性难题,还没有彻底医治孤独症的办法,唯一的办法就是采用科学手段对孤独症儿童进行高密度的康复训练。
这时候,备受精神煎熬的杜佳楣,突然间被击垮了。她想放弃一切,包括她在北京信息科技大学当教师的工作,带着孩子回老家生活。之后,她真的抱着煊煊回老家了!
在家乡的两个月,一切重新平静下来,仿佛那个可怕的名词――孤独症就那么突然间消失了一样。那时杜佳楣心中出现了一个念头,干脆放弃北京的一切,回家陪煊煊吧!因为孤独症儿童离不开陪伴,并且需要不能中断的康复训练。于是她就和学校的领导说出了自己的想法,而校领导的答复是,鼓励她花更多的时间陪孩子,但在这个阶段,煊煊是急需要钱的,如果杜佳楣放弃了工作,整个家的压力就都会压在她丈夫的身上,不如继续回到北京上班。北京还有更好的治疗环境。杜佳楣觉得领导说得很有道理,但让她意外的是,那之后不久,学校领导竟然从北京来到了她在湖南乡村的家里,因为当时杜佳楣生了一场大病,领导还带来了很多营养品,给她补身子。“我就是一个普通教师啊!在我最困难的时候,校领导竟然不远千里去老家看我,看着他们的那一瞬间,我眼泪就出来了。那时候我就想,无论多难,我都要坚持下来,不然对不起学校对我的关心!”杜佳楣的眼睛红了。
从那时开始,杜佳楣一下子就振作了起来。那段失落的时光,就这样被她拾起了。即便生活再难,又能如何呢?杜佳楣的内心变得更加强大。
艰难的训练
回到北京后,杜佳楣走进了孤独症儿童家长培训班。在培训班上,杜佳楣了解到美国有一种根据心理学ABA(应用行为分析)原理创立的DTT(行为分解训练)的孤独症康复训练方法,使参与实验的19个患儿中的三分之一回归到社会。这个信息给杜佳楣带来了新的希望,“就像茫茫大海中突然看到了一盏灯一样。”
在杜佳楣的书柜上,有数不清的书,这些书都是杜佳楣的“教材”。几年来,杜佳楣自己领悟了孤独症的康复原理,并且总结了一套训练方法。她给煊煊制定的训练计划不计其数,每一个训练,都起到了很大的作用。
在发现煊煊患有孤独症之后,杜佳楣得知,煊煊说话不清楚,最主要的原因是她是不会像普通的孩子一样做“吸”和“吹”的动作。所以,最开始,杜佳楣先训练煊煊的吸和吹的能力。这两个动作虽然很容易,但这两个动作是必须要主体主动去完成,无法借助任何外力实现。怎么能让煊煊学会呢?杜佳楣想了很多办法,为了练习吹的动作,杜佳楣开始让煊煊吹纸片,然后吹气球,可最终都失败了。后来,她想到了一个好办法,她买来蜡烛,点燃蜡烛,让煊煊吹蜡烛。因为动物都有一种生存本能,动物多数是怕火的,因为火很烫。于是她把蜡烛摆在了煊煊面前,但是经过多次的尝试后,普通的蜡烛煊煊是吹不灭的,后来她就买来一些细小的生日蜡烛,点燃两根,自己一根,给煊煊一根,然后自己很夸张地做出吹的动作,让煊煊来模仿。可煊煊还是不吹,于是杜佳楣一点点把蜡烛拉近,让煊煊感受火焰带来的一丝丝恐惧,偶然一次机会,煊煊只用了一点气,就把蜡烛给吹灭了。那时,杜佳楣非常的高兴,于是马上强化,夸赞煊煊,或者给她一个喜欢的东西。经过这样的反复训练,在煊煊过三岁生日的时候,终于能自己吹灭蜡烛了,当时全家人都非常高兴,仿佛看到了一丝希望。
随着煊煊不断长大,杜佳楣的努力终于没有白费,煊煊有了很大的起色。慢慢地,煊煊的眼神不像原来那样木讷了,知道说话时要注视对方了,听到别人喊自己的名字,也开始回答了。然后,她又学会穿衣、刷牙、洗脸,再然后学会了骑车、滑冰、吹葫芦丝、弹钢琴、跳舞和打乒乓球……
在煊煊8岁那年,杜佳楣带她去北大未名湖滑冰,那天煊煊遇到了一个小男孩。男孩特别热心地指导煊煊滑冰的技巧,还牵着煊煊的手带着她滑了近两个小时。那天煊煊很开心,她和小伙伴相视而笑,有时感觉她想对小伙伴儿说话,直到男孩的爷爷叫他回家,他们才相互道别。
“那个画面,我曾在心里幻想过无数次。至今我还记得那个小男孩的名字。”杜佳楣又感动,又心酸。那一年,煊煊可以和人简单的交流了,虽然她依然很难辨别其他人的情绪,但这一切是没有经过高度训练的孤独症儿童永远无法达到的。
如今,经过杜佳楣对煊煊十年如一日的高强度康复训练,煊煊已经在一所普通的小学读五年级了,成绩还能排到中等水平。而且煊煊还学会了很多特长,她曾获得拉丁舞铜牌,童声独唱五级,钢琴五级,海淀区小学生唱歌比赛三等奖,英语抢答赛三等奖,而且她葫芦丝吹得也很好……
这一切看起来都很不可思议,结合多年来在煊煊身上的实践,杜佳楣整理出了一套很实用的孤独症康复训练方法,并出版了《ABA挑战孤独症》一书。希望能帮助更多孤独症孩子。
“星星”的王国
多年以来,在不间断的对煊煊进行康复训练的同时,杜佳楣一直坚持写博客。她把自己的训练方法以及煊煊一点一滴的成长和变化都记录在了博客上。煊煊的巨大进步让很多孤独症儿童的家长羡慕不已,于是杜佳楣的博客点击率越来越高,后来,不仅有家长在网上向她咨询,甚至还亲自到她的家里学习她的康复训练方法。
渐渐的,杜佳楣的家里几乎成了孤独症儿童家长们的小聚点。这时杜佳楣就想到,为什么不单独成立一个孤独症康复中心来帮助更多的家庭呢?但是创建一个孤独症康复中心并没有她想象得那么简单,至少需要一间大房子啊!但北京高额的租金又让她望而却步。这时她想到,不如卖掉自己的房子,用这笔钱来建设康复中心。
2011年,在杜佳楣的全家人失去了生活的“栖息地”之后,星希望孤独症康复中心成立了。记者第一次见杜佳楣,就是在星希望孤独症康复中心。我一进门,整个一楼大厅里,几个家长在沙发上聊着天,小朋友们在和打扫卫生的阿姨玩儿“追人”的游戏。大厅的最右边放着一台旧钢琴,据说这是杜佳楣为了举办首届关爱孤独症儿童公益新年音乐会咬着牙买下来的。
那天中午杜佳楣很忙,她一进门,一边招呼人陪我一会儿,一边向朝他跑过来的小男孩儿伸出双手,拥抱他,“吃什么呢?好吃吗?”杜佳楣的声音那么温柔!接着她拍拍小朋友的头,说:“真乖,吃完准备去上课吧。”这一幕幕画面,无不显露出杜佳楣对孩子们的大爱。
在星希望成立三年多的时光里,经过专业的康复训练,有的孩子已经可以进入普通的幼儿园或者学校上学了,这是杜佳楣最骄傲的事儿。
舞台上的“星星”
在近几年媒体的关注下,越来越多的人知道了孤独症,但是真正能够接受这个群体的人,依然很少。杜佳楣也是孤独症儿童的家长,她也感受着这些冷落和歧视。如何让更多人关心这个群体呢?这时她突然想起自己曾参加过一次女儿所在学校组织的师生同台演出的晚会。那场晚会让她感动不已,她就想,如果其他孤独症孩子的家长也能看到自己的孩子在舞台上有一场正式的演出,该是多么美好的事情!于是她决定一定要想办法举办一场属于孤独症儿童的演出。没想到,杜佳楣的想法说出后,得到了很多部门和志愿者的支持。
2013年1月19日,首届孤独症慈善公益音乐会“天使的微笑”在中间剧场上演。那天,四十多个孩子用他们的音乐和舞蹈点燃了台下四百多位观众的激情。
在音乐会举办当天,主办方还给孤独症孩子和他们的家长一个很大的惊喜:著名男高音歌唱家戴玉强、中央电视台制片人阿果、青年歌手雷佳、零点乐队主唱刘坤山等人都为音乐会公益出演。明星们与孤独症孩子的同台表演,让这场以“温暖、感动、希望”为主题的特殊音乐会,成为一场展现生命奇迹和爱的音乐会。
音乐会结束后,杜佳楣发现,这场晚会让很多孤独症儿童的家长们脱胎换骨。于是,接下来的一段时间里,杜佳楣又开始紧锣密鼓地筹备了更多的活动,希望给孤独症孩子和家长们带来更多温暖。
2013年4月2日,世界第六个孤独症日来临,杜佳楣带着孤独症孩子们在北京信息科技大学的报告厅中举办了一场大型公益活动“融化”,以此来呼吁社会为“星星的孩子”捐赠时间;2013年5月12日母亲节,为了让孤独症孩子的妈妈们有片刻的时间感受自己的人生,星希望举办了“让天使妈妈绽放笑容”大型公益活动;2013年6月,在杜佳楣的倡导下,成立了“蜗牛的梦想”孤独症儿童艺术团,杜佳楣出任艺术团团长,之后由杜佳楣、傅桦、紫君、伍彬组成的梦想四人组创作的孤独症儿童音乐剧《桃花源记》连续一个月在北广传媒的公交、地铁等电视媒体播放,得到了一致的好评;2013年8月19日,艺术团应北广传媒的邀请,参加《善聚公益》活动,拍摄的节目在公交、地铁、楼宇电视连续播放,让社会更多地了解和接触到孤独症孩子的世界;2014年4月1日,一场盛大而不奢华、简朴而不失隆重的“有爱不孤独”世界孤独症日大型公益活动举行。
这一系列活动,给孤独症孩子的家庭带来了很大的改变。杜佳楣真的给“星星”们带来了希望,也给“星星”的家长们带来了希望。
天赐喜禾
最初,因为内心的压力无处释放,就在微博上匿名写下只言片语,获得自我释放,但关于喜禾的任何文字,我都保持一个原则:不煽情,不写很苦的事情,不体现悲观情绪,不希望获取同情。后来通过微博追来的读者越来越多,就集结成册,有了《爸爸爱喜禾》这本书。
我们家迄今未享受一分钱国家补贴,一方面是因为有资质的康复机构对户口有限制,一方面,我个人拒绝给喜禾办残疾证,我认为这种定性是对孤独症儿童的侮辱,被称为“残疾人”不是社会应该体现的多元性和对他们的尊重,我个人从情感上也无法接受。
我不喜欢参加任何圈子,很少听孤独症讲座,也害怕与专业人士交流,觉得自己也没有什么成功经验可以提供。作为一个文字工作者,老天赐予了我喜禾,我可以尽量用笔去书写孤独症儿童这个群体的状态,使更多的人了解他们,了解孤独症。同时我也很矛盾,我不愿意过多曝光,倒不是出于“保护”孩子的动机,而是不希望一种接近于像是在利用喜禾获得关注与利益的感觉。
多一点包容,他们就能活下去
在成为喜禾爸爸之前,像大部分人一样,我不能理解一些貌似变态的行为举止,会去谴责当事人的不当言行,而很少去想他们身处的困境与痛苦。即使从事的职业属于接触信息量较大的,我也认为自己在有喜禾之前,对孤独症的点滴了解全部建立在误解之上,因为社会对孤独症的认知还不够充分和科学。不久前报道了一则新闻,一个少年在公交车上对着窗外解裤子当众撒尿,而网友的评论之声几乎一边倒地指责该少年缺乏公德,家庭教育缺失。我可以一眼就看出来这少年是一名孤独症患者。我知道他的行为并不是因为他的父母管教不严,他们只是生活在自己的世界里,他们需要更多正常人的理解和关爱。
在成为喜禾爸爸之后,我的整个观念也变了。在别人眼里进步有限的喜禾,在我眼里进步很大。因为喜禾的与众不同,让我更欣赏,同时,也更绝望,一个“简单到不能再简单”的人,该怎么在这个世界生存下去?他们其实只是对社会规范不理解,但不会去骗人害人,如果将来的社会包容性强一点,他们活下去是没问题的。深深感动于一部美国关于孤独症儿童的纪录片,纪录片里,一对夫妇带着孤独症患儿在餐厅吃饭,席间孩子不仅哭闹还打碎了餐具,周围的人依然神态自若,没有人去指责这对夫妇。我觉得我们的社会对于孤独症儿童的包容性还非常欠缺,甚至是在北京这样属于中国文明程度较高的城市。大多数父母不敢把孤独症儿童带到餐馆吃饭或者公共场合,只能待在家里,和父母在一起。尽管如此,我还是会带喜禾去看电影、篮球赛,给喜禾尽可能的一切机会到人群中。
康复训练是为了让他活得更像自己
在对待喜禾的康复训练方面,我只采纳一两种相对保守、有效的方法。其实,所谓的康复训练不可能改变孤独症儿童的核心特质,只是尽可能使他们的行为、想法与主流人群吻合。从我们的角度来讲训练似乎是一件好事,但站在宇宙、生命的角度,这种人为干预也许是粗暴的。换个角度讲,孤独症儿童是最尊重内心的人,没有一点掩饰与虚伪,他们不懂得交流,活在自己的世界里,是回到最初与自我的人。他们是怎么活在自己的世界的?每个孤独症儿童各有各的方式。
我也没有迫切的心情去改变喜禾,上天赋予了每个人独特的气质与品格,为什么非要通过强行干预去改变?我们自己被改变不是一样很难受吗?我觉得喜禾只是个普通的小孩,我希望康复是通过努力使他活得更像自己。
自然地活着就好
[关键词]听觉统合训练;孤独症;儿童
[中图分类号]R749.94[文献标识码]A[文章编号]1673-7210(2013)05(a)-0050-03
孤独症常于婴幼儿时期起病,导致机体广泛性的发育迟缓,目前仍无特效疗法。该病的发病机制尚未明确,这也给临床上诊断和治疗带来了困难。有国内研究报道[1],2/3以上的患儿生活不能自理,无法接受常规教育。张颖[2]发现,听力过敏现象在40%以上患儿中均有存在,并且孤独症患儿的语言交流障碍以及部分异常行为均与听觉过敏有关。国际上率先采用听觉统合训练(AIT)治疗听觉过敏,以期达到改善孤独症患儿病情的疗效,取得了一定的进展。本研究对孤独症患儿实施了基于综合治疗的AIT训练,疗效满意,现报道如下:
1资料与方法
1.1一般资料
选择2009年1月~2012年5月治疗的孤独症患儿86例,均符合1994年《美国精神疾病诊断和统计手册》(第4版)的诊断标准,排除听力异常、脑功能障碍、癫痫、中耳充血、高频耳聋、炎症发热、戴助听器的患儿。根据随机数字表法将患儿随机分为观察组和对照组,每组各43例。其中,观察组中男27例,女16例,平均年龄(5.6±2.1)岁,治疗前孤独症行为评定量表(ABC)评分(82.8±19.6)分,智商(IQ)评分(58.3±15.1)分;对照组中男25例,女18例,平均年龄(5.8±1.9)岁,治疗前ABC量表评分(83.1±19.3)分,IQ评分(58.7±15.9)分。两组患儿性别、年龄、治疗前ABC量表评分、IQ评分等一般资料比较,差异无统计学意义(P>0.05),具有可比性。
1.2方法
1.2.1对照组患儿接受综合治疗,包括教育、训练和药物。参照行为分析法,进行理解性语言障碍训练和表达性语言障碍训练。前者主要是家长带领患儿共同做一些指令动作,增进语言理解。后者主要分为构音训练、呼吸训练以及唇、下颌、舌的同步协调训练3个方面。表达性语言障碍训练必须建立在理解性语言障碍训练取得明显效果后进行。由主治医生向家长进行示范,家长负责在家中带领患儿训练。
1.2.2观察组患儿在综合治疗前,首先接受AIT训练。研究设备为第3代听觉统合训练系统,包括主机1台,CD播放机1台,无线耳机1套,听觉训练光碟20张,电源线和信号线各2根。患儿每日接受2次治疗,每次30min,10d为1个疗程。每次治疗时,患儿戴上无线耳机,CD机播放听觉训练光碟。
1.3评价标准
1.3.1听觉统合训练疗效调查表包括典型特征、行为、交往、语言四个方面,共计21个症状。每个症状分为5个等级,1~5级依次对应无、偶尔、有时、常常、总是。其中1、2级均可认为症状轻微,具有临床疗效评价意义,故汇总统计治疗前后症状评级结果为1、2级的患儿例数。
1.3.2智力测验量表采用韦氏儿童智力测验,实施测验和计算IQ得分均由专业心理测验评定者操作。
1.3.3ABC量表从57个项目对患儿情绪语言、行为、语言进行评定,总分超过68分即可确诊孤独症。
1.4统计学方法
采用统计软件SPSS17.0对数据进行分析,正态分布的计量资料以均数±标准差(x±s)表示,两独立样本的计量资料采用t检验;计数资料以率表示,采用χ2检验。以P<0.05为差异有统计学意义。
2结果
2.1两组治疗前、治疗6个月后语言交流障碍分布情况比较
观察组和对照组治疗前不爱讲话、不理解指令、缺乏主动语言、词汇量少词语混用、语言障碍症状轻微的患儿比例比较差异无统计学意义(P>0.05);经过6个月的治疗,观察组不理解指令、词汇量少词语混用、语言障碍症状轻微的患儿比例明显多于对照组,差异均有统计学意义(χ2=5.628、4.568、4.977,P<0.05)。见表1。
2.2两组治疗前、治疗6个月后部分行为特征分布情况比较
观察组和对照组治疗前注意力涣散、主动回避眼光接触、缺乏模仿性动作、缺乏想象性游戏症状轻微的患儿例数比较差异无统计学意义(P>0.05);经过6个月的治疗,观察组缺乏模仿性动作、缺乏想象性游戏症状轻微的患儿比例明显多于对照组,差异均有统计学意义(χ2=5.780、3.888,P<0.05)。见表2。
2.3两组治疗前、治疗6个月后ABC量表评分、IQ评分比较
观察组和对照组治疗前ABC量表评分以及IQ评分比较差异无统计学意义(P>0.05);经过6个月的治疗,观察组ABC量表评分明显低于对照组观察组IQ评分明显高于对照组(t=3.024、3.098,P<0.05)。见表3。
3讨论
国外研究报道,87.1%以上的孤独症儿童首诊症状表现为语言障碍[3]。传统的综合治疗对语言交流障碍各项症状有一定程度的改善,但是对部分行为特征效果并不明显。本次研究中,AIT训练后经过6个月的训练治疗,观察组患儿缺乏主动语言、词汇量少词语混用、语言障碍症状轻微的患儿例数明显多于对照组,表明综合治疗前接受听觉统合训练的较能够更好的改善语言交流障碍症状。熊妮娜等[4]认为孤独症患儿的音乐能力具有宇宙性的特点,对音乐的兴趣不同于正常儿童,注意力和感受力较正常儿童更加敏感。对于患儿采用调制的音乐矫正声音处理失调,同时对脑部活动产生刺激,可以促进患儿语言功能的恢复。Bryson等[5]通过对执行语言任务的患儿进行磁共振功能检查,发现患儿右侧额叶活跃度明显高于正常儿童,这表明孤独症患儿的语言优势半球位于右侧额叶。早期对患儿的右脑半球语言功能进行开发,可以显著改善语言交流障碍。此外,观察组患儿经过听觉统合治疗,部分行为特征明显改善,且效果优于对照组。此机制尚未明确,有待进一步的实验研究进行探索。
ABC量表评分是目前应用最广泛的评价孤独症症状严重程度的量表,其评分的下降可以较为客观的反应患儿症状的改善[6]。IQ评分的升高则可以客观反应智力发育水平的改善。本次研究中,经过6个月的治疗,观察组患儿ABC量表评分较对照组显著降低,IQ评分明显升高,表明综合治疗前首先接受听觉统合训练的康复效果优于单纯综合治疗。这也与王四美等[7]研究结论相一致。
国内学者普遍认为,0~6岁是人体神经系统结构和功能发育的关键时期,其中2~4岁发育尤为迅速[8]。孤独症儿童年龄越小,大脑和髓鞘发育越不成熟,但是其大脑的可塑性越强。因此,孤独症必须早期发现早期治疗,以期获得良好的预后。同时,个体性差异在孤独症儿童身上表现尤为明显,对于某个患儿有效的疗法应用于另一个患儿,可能疗效并不显著甚至无效[9]。所以,主治医师和家长应该根据孤独症患儿症状的特点,部分调整治疗方法,实施个性化治疗。
综上所述,AIT训练配合综合治疗可以有效改善孤独症儿童的语言交流障碍和部分行为特征,减轻孤独症症状,促进患儿智力发育,近期疗效可靠。
[参考文献]
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[3]李雪,刘靖,杨文,等.高功能孤独症儿童执行功能和心理推理能力特点及临床症状[J].中国心理卫生杂志,2012,26(8):584-589.
[4]熊妮娜,季成叶,薄宏莉,等.孤独症儿童临床症状及母亲心理状况的应用行为分析干预效果[J].中国康复医学杂志,2010,25(10):970-973.
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[8]张改巧,龚群,张凤玲,等.听觉统合训练对儿童孤独症的疗效评估[J].北京大学学报:医学版,2009,41(4):426-431.
【关键词】孤独症;早期干预;师资队伍
中图分类号:G615文献标识码:A文章编号:1671-0568(2015)18-0025-02
孤独症是一种严重的广泛性身心发育障碍性疾病,近年来研究发现其发病率有明显增高的趋势。目前,对孤独症儿童进行早期干预的教师在我国是一个新兴的、尚不规范的职业。本文针对孤独症早期干预师资队伍的现状及问题,提出了若干对策。
一、孤独症儿童早期干预师资队伍的现状
1.孤独症早期干预已取得的成绩。我国有各类孤独症儿童约150万人,全国约有200个孤独症治疗机构。近几年,我国有关孤独症的研究取得了可喜的成果,特别是在病因学、营养干预、用药安全、早期教育及教育教学方法等方面都通过实验研究论证而提出了一些新的观点。近几年,社会各界已明显提高了对自闭症群体的关注,机构的数量也在不断增多,北京星星雨和青岛以琳是我们国家比较知名的两个由自闭症儿童家长承办的教育训练机构。越来越多康复训练人员和年轻教师进入这个行业,为行业发展增添了新的活力。
2.孤独症早期干预师资队伍所面临的问题。
(1)早期干预教师数量不足。我国在2006年第二次全国残疾人抽样调查中将孤独症纳入精神残疾范畴。目前,我国大约有500万孤独症患者,150万孤独症儿童。近年来,各类自闭症机构如雨后春笋般建立,但随之而来的问题是自闭症教师的严重缺乏。以吉林省为例,吉林省孤独症康复机构的康复教师与接受训练的孤独症儿童的数量比为1∶3到1∶4之间,最多时达到1∶5。研究显示,孤独症儿童训练的最佳方式是一对一的训练,这在我国尚不可实现。若以1∶3为标准,要满足我国150万的孤独症儿童的教育需要,至少需要50万名教师,但我国目前只有康复训练人员3000人,两个数目相差悬殊。
(2)早期干预教师学历水平偏低。到2005年,特殊教育专任教师中本科以上比例为25%,专科毕业比例为53%,高中及高中毕业以下的比例为25%。学历合格率虽比1998年有显著提高,但仍有近四分之一的一线教师学历(高中及高中以下)不合格。以吉林省为例,在我们实习的两所自闭症机构工作的教师,他们的学历多为中师中专学历,只有少部分教师具有专科及以上学历,这与孤独症教育的实际需求相差甚远。事实上,由于孤独症教育工作的复杂性,孤独症教师的工作难度比其他类型的特殊教育教师的难度更大,要求更高。
(3)早期干预教师专业素养有待提高。从已有资料看,孤独症教师都有教师资格证书,能满足幼儿园教师专业素质的基本要求,但缺少孤独症相关的专业知识。资料显示,江苏近3000名特殊教育教师中,真正毕业于特殊教育专业的教师仅占总数的36.1%,而从事特殊教育教学的非特殊教育专业毕业的教师比例达到63.6%。从事孤独症教育的教师也是如此,他们中绝大部分都是非特殊教育专业毕业的教师,这与我国目前的行业状况是分不开的。
(4)早期干预教师接受职后培训的效果不理想。自闭症机构教师接受职后培训的机会少之又少,形式单一。在实际的培训中,对于孤独症教师的培训没有针对性,脱离实际,只是盲目进行在职培训,不符合一线教师对培训内容的需求。培训多占用教师的假期和休息时间,使得教师对培训的积极性降低,他们更希望抽出工作时间去参加在职培训。
(5)早期干预教师待遇低,社会认可度差。当前国内约有200个孤独症治疗机构,大多数为民办性质,这些民办机构多由家长发起,受政府和社会慈善捐助有限,规模小,大多数机构处于一种不为人所知,不被人重视,不受法律保护的尴尬境地,经费严重不足,机构教师的工资维持在2000元左右。教师也没有编制,没有医疗养老等社会保障待遇,更没有特殊教育津贴。此外,大众对孤独症的了解甚少。这些世俗的偏见给教师的工作带来了担忧和压力,加之整个教师队伍的人数少,专业水平有待提高,所产生的社会影响有限,从而导致教师的社会认可度低。
(6)早期干预师资队伍男性少于女性,分布不均衡。由于经济地位低,社会地位不高等原因,在职的孤独症教师流失也很严重,教师年龄年轻化,男女教师的性别比例严重失衡,尚未形成良好的年龄梯队。另外,城市的孤独症教师较多,且质量高。而农村及老、少、边、穷地区自闭症机构少之又少,教师工资低、数量不足、质量也较差。总之,经济发达地区孤独症教师流失少,经济不发达地区教师流失大。
二、孤独症儿童早期干预师资队伍建设的具体对策
针对孤独症教师队伍的现状,结合《加强特殊教育教师队伍建设的意见》,提出了师资队伍建设的五点建议。
1.增加国内高等院校相应的专业设置,加大孤独症教师的培养力度。国家应积极采取措施,改革课程设置,细化专业方向,增加与孤独症教育康复相关的专业设置,培养一批专业孤独症教师。在课程设置上,建议在大学一、二年级进行特殊教育基础理论课程的学习,在三、四年级开设专业课程,如细化为盲、聋、智障、孤独症、学习障碍等专业方向,学生可根据自己的兴趣特长、就业等选学专业方向,这样能使特教教师的专业技能更精深、更专业。
2.制定孤独症教师的准入标准和资格认定标准。针对我国当前现状,笔者认为孤独症早期干预教师应该符合幼儿园教师专业标准,并具备“孤独症教育与康复”的相关专业知识。幼儿园教师专业标准中关于专业理念与师德、专业知识、专业能力、教育活动的计划与实施等条款都非常适合孤独症教师。在符合这个《专业标准》的同时,教师还应具备特定的孤独症相关理论知识,按照要求使满足这两个专业标准的从业人员进入孤独症教育与康复行业。
3.建立系统的培训机制,促进教师的持续性发展。政府应发挥主导作用,积极加强特殊学校教师职后培训的统一组织、规划,加大培训力度,通过多种形式、多种途径对特殊学校教师进行专业知识和专业技能的培训,扩大教师的覆盖面。例如,江苏省特殊教育学校定期聘请特教专家为孤独症教师提供专业技能培养、最新的治疗方法和技术等,提高教师实践工作的专业性和科学性。
4.提高孤独症教师的社会地位和生活待遇。国家应加大投入,提高孤独症教师的待遇,改善教学环境。待遇要比普通教师高,让孤独症教师感到有自豪感和作为特教教师的价值,增强职业吸引力,以激发更多优秀人员(尤其是男性)从事特殊教育工作的积极性,改善特殊教育的来源和性别失衡。针对民办的孤独症机构,地方政府要按照相关规定帮助和扶持机构的发展,给予政策和经济上的支持。
5.加大孤独症的宣传力度,提高教师的社会认可度。政府应积极向社会大众普及孤独症相关知识,加大对孤独症群体的宣传力度,提高社会对孤独症的认识。增加对孤独症教师的认可,促进改善教师的工作环境,提高教师的社会地位。孤独症宣传力度的增加,使全社会对孤独症教师的认可度提高。
孤独症教师队伍的建设是一个持续动态发展过程,需要动员全社会的力量,建立长效机制,需要国家、地方、学校、教师本人的不懈努力,使孤独症教师真正步入可持续的发展轨道,成为终身学习的专业人员。
参考文献:
[1]魏轶兵.特殊教育院校孤独症教育专业培养目标与课程体系的探析[J].中国特殊教育,2007,(4).
【关键词】
孤独症;病因;家庭治疗
孤独症是一种病因未明的广泛性发育障碍(pervasivedevelopmentaldisorder,PPD),也被称为自闭症。以社会交往障碍、言语和非言语交流障碍、特殊兴趣和刻板行为主要特征。同时在智力、感知觉和情绪等方面也有相应特征[1]。临床上,他们常常表现为视觉反应异常,智力发育偏低,语言表达困难,动作表情僵化,自我退缩,以及严重的社交、沟通障碍。
Kanner1943年在“孤独性情感交往障碍”中报道了孤独症,而且对其临床特点进行了描述。该症出生后不久即出现出下列表现:①极度孤独。②言语发育迟缓。③言语不起交流作用。④游戏活动重复而简单。⑤独立性才能。Retter1968年将孤独症的主要特征归纳为:①缺乏社会兴趣和反应。②语言障碍:从无言语至语言形式奇特。③异乎寻常的动作行为:游戏形式僵硬、局限,动作具有刻板、重复、仪式性以及强迫。④起病于出生后30个月内。这些特征几乎所有孤独症儿童均可出现。社区调查显示,患儿家庭并无经济地位和父母文化与职业的差别。
2001年中国0~6岁残疾儿童抽样调查结果表明,孤独症发病率位居精神残疾儿童致残的前列[2]。近年来研究发现其发病率有明显增高的趋势,自19世纪70年代至今,PDD儿童的发病率由4/10000增长至30~60/10000,这个增长可能和诊断观念的拓宽有关。由于其严重的语言障碍和社会交往障碍及刻板重复的行为致使大部分儿童不能融入社会,严重影响了他们的身心健康及生活质量,这都有可能对孤独症儿童父母的身心健康造成影响,损害他们的心身健康和生活质量。而孤独症儿童父母的心理压力对孤独症儿童的预后至关重要。因此,提高孤独症儿童父母的社会支持、促进其身心健康对其独孤症儿童的治疗具有重要意义。
1临床表现
11起病
儿童孤独症的病因复杂,近年来研究认为,孤独症与脑部生理结构有关,是多种因素导致的结果,与遗传因素、器质性因素以及环境因素等有关[3]。
12症状表现
儿童孤独症通常起病于三岁以前,是一种在言语/非言语的交流和语言特征、社会性的发展与游戏、不寻常的兴趣与行为模式等方面有着质的缺陷和异常的广泛性精神发育障碍症状特征。
儿童孤独症是一种终生的、广泛的身心精神发育障碍性疾病。无论在成因、发展方式、手段和成人的孤独症都有很大区别,它是一种严重的婴幼儿发育障碍。近几年来多数研究者认为孤独症儿童是中枢神经系统受损、遗传等因素有关,主要表现为感知觉异常,语言、思维、情感和社会交往障碍,刻板、怪异的行为。该病病因不明确,目前对该病尚无满意治疗方法。目前一些发达国家对孤独症患儿采用了行为训练和特殊教育的治疗方法。
孤独症预后大多不良,往往残留行为障碍,以致适应困难,不能独立生活,仅有少数人成年后能适应社会生活,预后与智力水平有关,智力障碍严重者预后差。对孤独症采用综合的治疗方法,治疗上最主要的是教育和行为治疗,目的是促进对患儿正常行为的教育,特别是社会的矫正,纠正异常行为,如刻板动作,消除睡眠障碍,发脾气,多动等症状,患儿的家庭成员也要注意克服焦虑、自责、急躁情绪方能对患儿的治疗产生良好的效果。
121社会交往方面的障碍;
122言语交流方面的障碍;
123兴趣爱好狭窄,坚持同一格式和仪式性强迫;
124感觉和动作方面的障碍;
125智能和认知方面的障碍;
2家庭疗法
由于孤独症是一种发展障碍,因此决定了孤独症患者的康复过程将是一种长期的治疗过程。作为孤独症患者的家长,难以承受长期留住医疗机构中必要的经济负担。到目前为止,在世界范围内,使用各种生物医学的手段对孤独症治疗方法进行的尝试,都尚未得到肯定的疗效。但是,近10年来在欧洲一些国家中对孤独症患者的家庭教育训练工作已成为帮助孤独症患者及其家庭的重要环节。1991年以后,一些孤独症患儿的家长开始在专业医师的指导下,按照系统的训练的方案开展对患儿的家庭早期治疗训练。在系统的家庭训练治疗过程中,不少患儿的进步非常明显。
例如:一个4岁的孤独症患儿,表现出一种极为严重的自我封闭状态,并且极为孤僻。没有实用性语言,不会叫人,对所有言语没有反应。有刻板的手指动作,如不停地摇晃手中的铅笔。生活不能自理,不能与外界交往。他的父母在全面了解了对孤独症的治疗进展后,愿意全情投入到对孩子的早期治疗当中。在最新的指导方案及专家的帮助下,经过长达一年的训练治疗后,该患儿对外界的注意力明显好转,感知能力也有了大幅度的提高。在家庭训练治疗中,父母用自己的努力改变了孤独症患儿的命运。
越来越多的孤独症家庭接受居家训练治疗的方式已成为必然。研究表明家长的参与对孤独症儿童很重要,家长参与还可以提高孩子的能力,事实上家长的信心就是保证孩子进步和成长的因素。家庭治疗和训练,可以说是目前对孤独症患儿的早期干预成败的关键因素。
参考文献
[1]邹小兵发育行为儿科学北京:人民卫生出版社,2005:263265.
关键词:体育教学;孤独症;康复训练
乒乓球是我国的国球,乒乓球运动因其有良好的健身价值和较强的娱乐性,可以说在中国是家喻户晓,老少皆宜,深受人们的喜欢和爱戴,被誉为我们的国球。乒乓球在促进正常人身体健康,带给正常人身心愉悦的同时,对孤独症孩子的康复训练也同样发挥着重要的作用。
众所周知孤独症学生听从指令慢,注意力不集中,学练时间短,身体协调能力差,动作懒散,反应迟钝,缺少语言,难以沟通和进行互动、配合等特点。针对孤独症孩子的这些先天不足和缺欠,我运用乒乓球根据学生程度的不同,探索开展了运用乒乓球对孤独症孩子进行教学和训练,几年坚持下来,对孤独症学生的改变和康复发挥了明显的作用,收到了良好的效果。
效果之一:改善提高了孤独症学生听从指令和长时间学练的能力
听从指令难,不能坚持较长时间的去完成指令所要求的学练内容,是孤独症学生面临的首要问题。为了能有效的解决这一问题,我运用捡球;用汤匙盛和用筷子夹球三种方式,激发学生兴趣,培养训练了孤独症学生听从指令和长时间学练的能力,为后面的学习和训练奠定了基础,形成了常规。具体方法如下:
1.捡球
把球倒在地上或桌子上,引导学生把球捡到盆里,数量由少到多、时间由短到长。
2.用汤匙盛球
在学生能较好的完成捡球的基础上,调动其积极性,使用汤勺盛球,把球从一个盆里盛到另一个盆中。
3.夹球(用筷子夹)
为了进一步激发学生的兴趣,增加学练难度,在乒乓球上贴上各种小图片,有食品的、有水果的、有小动物的。教学训练中引导辅助学生把不同的乒乓球夹到不同的盆里。
通过以上三种方法的教学和训练,捡球、盛球、夹球的个数和次数越来越多,动作频率逐渐加快,时间越来越长。在这次数、频率和时间的变化中,学生听从指令,较长时间参与学练的能力得到改善和提高。
效果之二:改善提高了孤独症学生的注意力和手、眼、协调配合能力
注意力不集中,身体不协调,平衡能力差,神经支配与运动系统衔接不畅是孤独症学生的又一个突出问题。为了能有效的解决这一状况,我采用了推吊球;学生自己抛球,推球过网;学生自己抛球,推球入箱三种方法,来改善孤独症学生神经系统与运动系统的有效衔接,提高孤独症学生注意力和眼、手的协调配合能力。具体方法如下:
1.推吊球
把乒乓球用细绳吊起与学生的胸高齐平,由教师引导辅助,到学生能独立准确连续完成推吊起的乒乓球。
2.自己抛球,自己推球过网
学生已经有了推吊球的体验和感受,推球的动作已基本形成。在此基础上,先辅助学生抛球推球,等学生能自己抛球后,只辅助他推球,再到逐渐撤出推球辅助,只督促提示学生自己来完成抛球推球的动作。
3.自己抛球自己推球入箱
在学生较熟练的完成自己抛自己准确推球的基础上,增加训练的难度,学生推球不仅要过网,而且要把球准确推到网后面的方箱中(箱型号由大到小,离球网距离由近到远)。
通过以上三种方法的教学和训练,学生由开始的推吊球,到自己抛球自己推球,再到自己抛球推球准确入箱的循序渐进训练的过程中,学生的推球更加熟练、稳定、准确,从而使学生的注意力,眼、手协调配合的能力和准确推球的控制力得到改善和提高。
效果之三:提高孤独症学生的互动意识和配合能力
缺乏语言,难以沟通、少有互动配合意识是孤独症学生的又一显著特征。为了能有效的改变这种状况,在教学训练中,我采用一个学生自己抛球自己推球,一个学生在球台对面接球;教师近远台喂球,一个学生推球,一个学生在球台对面接球;师生对推球和一个学生倒球一个学生接球四种方式,来增强和提升孤独症学生的互动意识和配合能力。具体方法如下:
1.一个学生自己抛球自己推球,一个学生在对面用盆接住推过网的球
开始教师要辅助接球的学生,逐渐撤出辅助,由接不住到接的稳,由接的慢到接的快,在一次次推球接球中进行着互动和配合。
2.教师近远台喂球,一个学生推球,一个学生接球
教师喂球由近台到远台,喂球的速度由慢到快。就这样教师喂球,一个学生推球,一个学生接球,形成了教师与学生,学生与学生三人互动配合的场面。
3.师生对推球
在学生已能较熟练、较快、较准确推接好教师喂球的前提下,提高学练的难度,进行师生对推球的练习,在连续较快的推球接球过程中,改善和提升了学生配合和互动的意识。
4.一个学生倒球一个学生接球
学练后,乒乓球全部进入接球网中,督促引导学生一个倒球,一个学生用盆接球,相互配合把球倒出接好,在这一倒一接的过程中,进一步增强学生间相互配合的能力。
几年来我们坚持结构化的教学模式,采用循序渐进,小步子、多循环的教学方法,运用乒乓球对孤独症学生进行教学和训练,使他们一个个由开始连球都拿不稳,到现在能够达到与老师连续对推球的巨大蜕变。