【摘要】临终关怀是一门以临终病人生理、心理特征和临终照护实践规律为研究对象的新兴边缘学科,其目的在于使临终前病人的生命质量得到提高,减轻其肉体及精神上的痛苦,使其平静、舒适、无痛地度过人生的最后时光。根据我国国情改进临终关怀模式,改善伦理环境,加强政府支持和社会资助,有助于临终关怀事业在我国的发展。
【关键词】临终关怀;社会医学;伦理
TheDevelopmentandProspectofPalliativeCare
【Abstract】Palliativecareisanewlyrisingkindofmarginalsubject.Itstudiesthephysiologicalandpsychologicaltraitsofdyingpatientsandtheruleofdeathcarepracticetothesepatients.Thepurposeofpalliativecareistoimprovedyingpatients'qualityoflife,alleviatetheirphysicalandpsychologicalsuffering,andmakethemspendingtheirlastdaysoflifeinpeace,happiness,andpainlessness.Improvingthemodelofpalliativecareandtheethicalenvironmentaccordingtotheactualconditionofourcountry,andstrengtheningsupportfromgovernmentandsocietycanfacilitatethedevelopmentofhospiceprojectinourcountry.
【Keywords】Palliativecare;Socialmedicine;Ethic
“临终关怀”(hospice或hosepicecare或palliativecare)一词起源于早年的西方,用于描述给虚弱或生病的旅行者以庇护。在当代,临终关怀是指对生存时间有限(6个月或更少)的患者提供护理,以减轻其生理痛苦和心理恐惧,其目的既不是治疗疾病或延长生命,也不是加速死亡,而是改善病人余寿的质量,它是一门新兴的边缘学科,涉及医学、心理学、社会学、护理学、伦理学等众多学科。它从无到有,从陌生到为社会了解,在社会发展进程中默默地发挥着无法替代的作用,象黑暗中温暖的火苗,让每个临终病人在有限的时光里安详地、舒适地、有尊严而无憾地走过人生旅程的最后一站。1临终关怀的发展
临终关怀于20世纪60~70年代由英国人Saunders、美国人KublerRoss所倡导和推动。第一所圣克里斯多弗临终关怀院(SaintChristopher'sHospice)于1967年在伦敦创立[1]。以后临终关怀发展到欧美各国,80年代传到日本,90年代传到台湾、香港,世界上已有70多个国家建有临终关怀机构[2~5]。对医疗、社会、文化的发展产生了巨大的影响。我国大陆临终关怀起步较晚,1988年8月,我国第一个研究死亡的机构――天津临终关怀研究中心成立,之后,中国心理卫生协会临终关怀专业委员会和临终关怀基金也相继成立,1988年上海创办了第1个临终关怀机构,1992年,北京市招收濒危病人的松堂医院正式成立,1998年由香港著名企业家李嘉诚先生捐资汕头大学医学院第一附属医院,建立了宁养院,开始了国内宁养医疗服务。从2001年开始,李先生每年又捐资2000万元于国内20家重点医院开展宁养医疗服务。目前全国各地建立的临终关怀机构已超过120家,为造福社会、关爱生命、促进社会进步作出了巨大的贡献。
2临终关怀的意义和社会需求
我国每年约有200万人新患癌症,约有140万人死于癌症,癌症死亡已占死因第一、二位[6]。有研究显示,癌症患者中50%伴有中度或重度疼痛,其中约有1/3的人伴有难以忍受的疼痛[6],而且相当部分的患者,由于前期治疗花费了大量的金钱、精力和时间,陷入了绝望、疼痛、贫困的境地。如果得不到社会的关爱,就会在肉体和精神的痛苦中带着遗憾走向人生的终点。在科技、医学高度发展的今天,如果不能让如此数量巨大的人得到心灵的抚慰,将是对以人为本的否定。所以,临终关怀的意义远远地超出了医学的范畴。
到2025年,几乎14%的人口将是老年人,其中80岁以上的高龄老人将是增长非常快的一个群体[7]。迅速增长的人口老龄化对社会的经济、生活和政策各方面产生非常大的影响,使得全世界的政府、社区和家庭面临前所未有的挑战。其中对卫生保健产业的影响将极为深刻,它要为老龄化的人口提供必要的资源。目前,我国有相当一部分的老年人为临终病人,生活不能自理,80%左右依靠家属照料,家属面临极大困难,众多垂危老人呼唤临终关怀。同时,人们也越来越认识到,对于临终老年人来说,传统的、机构化的卫生保健形式可能并不是帮助他们和提供爱心的最有效的途径。对于一些临终的人来说,尽管卫生保健系统不断有技术革新,却没有强调减轻病人的痛苦和提供尊严。临终关怀是一个节省费用、解决濒危病人家庭照料困难的重要途径。
3我国临终关怀事业面临的问题
从1988年我国第一个临终关怀医院的出现至今,对普通公民甚至相当一部分医务人员来说,临终关怀还是个陌生的概念,几千年传统死亡文化的桎梏、“忠孝观”的束缚,给中国临终关怀事业的发展带来了很消极的影响,许多人不能正确地理解临终关怀的真正意义,致使临终关怀的发展举步维艰。因此,尽管社会的发展呼唤临终关怀的进一步普及,但在今后的工作中仍面临着极大的挑战。
(1)开展临终关怀的医疗机构在经济上所面临的困境是阻碍其发展的一个重要因素。目前我国缺少应有的政策支持和社会资助来帮助临终关怀的发展,同时,从医院本身来说,不可能靠临终关怀服务赚取利润。临终关怀的病人不采用价格昂贵的治疗手段,用药也都是选用一些相对便宜的缓解病症的药物。临终关怀服务中,对病人及其家属的心理指导和安抚极其重要,医护人员必须花费大量的时间和精力开展情感护理,医院必须下大力气开展针对性的培训,但是这些服务项目都是无偿的。由于没有足够的资金,使许多本应开展临终关怀服务的医疗机构望而生畏。
(2)缺乏应有的死亡教育和伦理道德教育是临终关怀理念发展的巨大障碍。中国人对死亡的看法深受传统文化如儒家、道家、佛家思想的影响[8,9],许多人对死亡的认识还很原始,仅仅处于恐惧和孤独痛苦中,而科学的死亡观是“不以延长生命为目的,而以减轻身心痛苦为宗旨”,实际上就是为死亡寻求心理适应,这种良好的心理适应对于临终者的家属也同样必要[10]。此外,对于部分家属来说,死亡是更大痛苦的开始,许多人会因为亲人的去世而严重影响工作和生活,甚至精神长期得不到恢复,这些人同样需要给予死亡教育。因此,在中国发展临终关怀,必须突破传统的思维定式,使更多的人彻底更新观念,完善死亡教育和伦理道德教育,建立正确的生死观。
(3)现有的临终关怀机构现状堪忧。20世纪80年代后期,真正意义上的临终关怀在我国开始起步,各种临终关怀机构相对集中在北京、上海、天津等一些大城市,且普遍存在着真正意义上的临终关怀医院少、设施差、患者少、病房空等问题。对于我国这样一个拥有13亿人的人口大国来说,目前的临终关怀机构远远解决不了广大民众的迫切需要。
4我国临终关怀事业发展的展望和思考
根据目前临终关怀在世界范围内的发展,结合我国的实际情况,我们认为临终关怀在我国的发展应着重注意以下方面:
(1)将国家、集体作为发展临终关怀事业的最重要主体。国家要制定相关政策、法规及相关的法律条文,并认真地组织实施,民办临终关怀事业是一支重要的力量,应充分挖掘,使之发挥更大的效能;动员全社会力量,大力开展死亡教育和临终关怀知识的普及和宣传工作,扩大临终关怀在公众中的影响,引起社会的重视与关注;确定临终关怀的实施规程,规范优死程序,实行遗嘱和预嘱制度,使临终关怀在实践的治疗、操作、管理、善终等各个环节上规范化和科学化,为临终关怀的实践提供依据。
(2)临终关怀机构的发展需要由政府出面组织,要注意其福利性。在服务费用上,坚持国家、集体和社会(团体和个人捐助)投入相结合。国家应拨专项经费来支持临终关怀事业的生存与发展,各级政府和集体单位也应对临终关怀有专项经费的投入,同时呼吁社会团体和个人予以捐助,设立临终关怀基金会,建立监督机制,保证基金的正常合理使用。
(3)临终关怀应走上制度化道路。临终关怀服务大部分应纳入到医疗保险之中,从而扩大临终关怀服务的覆盖面,使得更多的病人能享受这一福利。在具体操作中,还应制定出一整套严密的规章制度,既通过全方位的服务保证该制度的享受者收益,又完全从现实的财力出发,将提供的服务仅限于经济条件允许的范围之内,确保临终关怀服务健康、有序、持久地运转。只有不断推进医疗保险制度的改革,才能促使临终关怀事业的发展。
(4)临终关怀的发展要注意多渠道。可建立多种形式的服务机构,如独立的临终关怀医院、在综合医院开设临终关怀病房、家庭临终关怀病房、临终关怀的居家服务等,在更多的基层医院向医务人员普及临终关怀的有关知识,使更多的有临终关怀需求的患者得到应有的关怀。
(5)加强对临终关怀专业人员的培训。编写相关科普文章、教材,举办各种培训班、讲习班,在医科院校增设“死亡学”、“临终关怀学”等课程,逐渐形成一支临终关怀的专业骨干队伍;设立临终关怀学专业,加强对临终关怀基本理论的研究,对传统生死观、死亡哲学、医学模式、安乐死、优死论、病人的权利、临终关怀服务模式、姑息治疗、善终、社会效益和经济效益等进行全面的研究。
(6)我国的临终关怀事业的发展必须从国情国力出发,应该循序渐进,逐步扩大。临终关怀将家庭成员的工作转移到社会,使照料工作社会化,将家庭责任转由社会来承担,而社会承担离不开经济条件支持;临终关怀服务,社会需要重新认识帮助面临生命终结的个人有尊严和舒适地死去,强调家庭成员或照料者对濒死者提供富有爱心的帮助。
(7)适度发展临终关怀对于目前我国医疗保险制度的改革具有重要的现实意义。尽管临终关怀需要社会支付较多的服务费用,但对于那些身患不治之症的病人来说,接受临终关怀服务可以减少大量的甚至是巨额的医疗费用。如果将少数人的高额无效的费用转移到其他多数人有结果的治疗上,医疗保险费用就能够获得最大的效益。
(8)临终关怀的推广需要人们在观念上进行一场革命。一是要改变死亡的传统观念。在忌讳谈论死亡的文化中,是无法开展临终关怀服务的。濒死病人、家属及医生都要坚持唯物主义,当死亡来临时,应该面对现实,承认死亡,承认进一步的治疗无效。二是要改变使用卫生资源的传统观念。临终关怀一改过去对任何病人无一例外一律实施医治的作法,承认医治对某些濒死病人来说是无效的客观现实,通过对他们提供舒适的照料来替代卫生资源的无谓消耗,它实质上体现了对病人及大多数人真正的人道主义精神,是人类文明发展的标志。
总之,随着我国人口老龄化的发展,特别是城市独生子女的大量涌现,社会对临终关怀的需求将越来越强烈。临终关怀是一个节省费用的有效照料方法,是解决濒危病人家庭照料困难的重要途径。鉴于计划生育已成为我国的一项基本国策,社会在提倡优生优育的同时,也要注重临终关怀,使濒危老人尽量获得善终的关怀,有尊严和安详地告别人生。发展具有中国特色的临终关怀事业,是一项庞大的系统工程,需要全社会的广泛参与,才能不断地将临终关怀事业引向深入。
参考文献
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[8]兰礼吉,冯镜.死亡观及死亡教育的哲学浅析[J].中国医学伦理学,2000,13(4):2223.
引起色斑、暗疮,影响美容许多妇女面部出现色斑、暗疮后,为自己的容貌受损而焦虑万分。她们不去找有经验的医生诊治,而是去美容院和商店买化妆品。还有些妇女认为面部长一些色斑、暗疮找一些化学制剂合成的化妆品涂抹就可以解决问题。这种想法就大错特错了,其实这些色斑、暗疮是那些化妆品解决不了的,因其是机体病变的反映,尤其是月经不调及一些癌症、肝硬化等病症的外在表现。如果不及早诊治,不但影响美容,而且还会影响身体健康。
直接导致不孕世界卫生组织于80年代末期在25个国家的33个中心组织做了一次应用目标化诊断的不孕不育症的调查,成果表明:发展中国家一些地区不孕症的患病率可高达30%,我国的统计为6%-10%。由于学习及就业的力量使生育年龄有所上浮,以及性传播疾病的补充,不孕不育症的发病率有攀升的趋势。女性月经不调也是导致不孕不育的直接缘由。
妇科炎症危机月经不调给女性的身体健康带来了严重的危害。如月经性关节炎,月龙性皮疹,月经性牙痛,月经性哮喘,子宫内膜移位,宫颈炎等。
引发头疼头痛是一种较常见的疾病,就其发病的机率来说,女性要大于男性,这与女性独有的生理特点有关,流行病学调查结果表明,与月经有关的头痛,约占女性头痛的20%。
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《中国医药导报》:向教授您好!您近年来一直专注于中国胸痛中心的建设与发展,并建立了国内第一家国际规范化的胸痛中心。那么,能否请您结合目前我国胸痛中心建设的发展现状,谈谈未来中国胸痛中心的发展应如何借鉴发达国家的经验?
向定成:我国胸痛中心的建设,还处于刚刚起步阶段,而且由于目前中国还没有专门设立胸痛中心方面的学术机构,也没有我们自己的胸痛中心行业标准,所以,我们只得借鉴具有国际认证权威的美国胸痛中心协会的标准。因此,国内多数即将启动的胸痛中心,已经派员到美国参观学习,并将参照美国胸痛中心协会的标准进行建设。这无疑将对规范中国胸痛中心的建设具有重要意义。
我国目前面临的最主要问题有:首先是各地现有的急救系统不统一,“120”或“999”急救指挥系统的权利、职责、功能差异很大;其次,与美国相比,中国的基层医疗机构力量很薄弱,且发展很不平衡,这导致了一线救治的总体水平低下。因此,我们不可能照搬美国胸痛中心的建设经验和标准,但美国胸痛中心认证的基本要求和多数工作流程,尤其是院内流程完全可以作为中国绝大多数医院在制订胸痛中心工作流程时的参考。在这一基本原则下,中国胸痛中心的建设应该紧密结合各地的实际情况,尤其是急救系统的现实情况制定院前工作流程,在条件成熟时与急救系统进行整合,帮助基层医院提高技术水平的同时缩短急性胸痛患者从发病到就诊的时间,而不能仅仅注重院内的工作流程,在医院坐等患者的到来。
《中国医药导报》:来自各方面的很多信息说明,目前我国临床医生对“胸痛中心”这一概念尚缺乏了解,胸痛诊治流程缺乏规范。根据您多年的临床实践,您认为胸痛中心主要涉及哪些疾病?在所涉及的病症中,应该在流程的哪些方面予以规范呢?
向定成:这个问题提得很好。目前我国临床上的确需要迅速普及胸痛中心建设的相关知识。具体而言,从狭义上讲,建立胸痛中心的主要目的可以用“快速诊断、及时治疗、降低死亡、避免浪费”这16个字来概括;其中前12个字是针对高危患者而言,而“避免浪费”则主要是针对低危患者;也就是说,胸痛中心除了要使高危患者得到及时救治外,也要防止对低危患者的过度医疗。但要达到上述目的,胸痛中心就必须制定相应的工作流程,如急性胸痛的诊断流程、急性ST段抬高性心肌梗死诊治流程等等。由于急诊胸痛患者的救治对时间要求极高,任何延误都可能意味着失去生命或健康,因此,胸痛中心的工作流程必须以专业指南为依据、以时间管理为核心,既要满足指南要求,又要具有实际可操作性;同时工作流程也不是一成不变的,当专业指南更新后,工作流程也必须随之修改;更重要的是,流程必须在阶段性总结的基础上逐步加以改进,以达到实际应用中的最优化。这也是胸痛中心与院内绿色通道的最显著区别。
关于胸痛中心涉及的具体病症问题:急性冠状动脉综合征、急性主动脉夹层和急性肺动脉栓塞是发病早期死亡率最高的三痛病因,因此成为胸痛中心所关注的主要疾病。这三大疾病均已经有相应的专业指南,并明确了危险分层的依据。胸痛中心在制定工作流程时必须依据这些指南,通过优化的工作流程使指南落实到实处。工作流程必须细化到患者发病后发生医疗接触的每一个环节,也就是从患者与医务人员――包括院内和基层医院――接触后的每一个诊疗环节都必须规范,而且有严格的时间限制,从而保证患者得到指南所要求的、而且是最捷径的规范诊疗。
《中国医药导报》:据我了解,您所供职的广州总医院正在尝试以胸痛中心为核心,联合多家基层医院或社区医疗机构,利用远程医疗信息技术和急救系统构建胸痛快速诊疗急救网络,也就是“胸痛急救物联网”。请您介绍一下“胸痛急救物联网”是如何将急救服务流程从院内延伸到院前急救和转运的?这一新生事物的未来发展前景如何?
向定成:为了实现急性胸痛的早期治疗、减少误诊、漏诊,我们医院于2011年3月27日成立了中国首个军民融合的胸痛中心――以总医院胸痛中心为核心,协同广州市120急救指挥中心和广州市内及周边地区医院共同组成的胸痛急救网络。我们的“胸痛急救物联网”是基于互联网所发展起来的新的信息技术实用平台,目前正在逐步渗透到各个领域,但我们率先把这一技术引入到了胸痛中心的建设之中,建立了国际上首个胸痛急救物联网。这个物联网的技术平台就是我们与IVT公司联合研发的远程生命监护系统;这个系统可以将患者的十二导联心电图、血压、血氧、血糖、肌钙蛋白、D-二聚体等常用监护和检验信息通过3G网络实时、动态地传输到胸痛中心的网络上,我们医院的专家可以在医院内多个终端或3G手机上进行远程会诊和指导抢救。利用这个系统,我们与周边地区的基层医院、专科医院和社区医院以及军队干休所,建立了多维度的胸痛急救物联网络,并作为广州市的医疗扶贫项目,还将扩大到广州北部山区的基层医院。
具体来说,网络内的医院使用该系统,可对急危重症患者进行监护时,总医院的专家不需要到现场即可进行远程指导。我们把这种通过网络进行远程实时重症监护的工作模式称之为“远程ICU”。对于需要转诊到总医院进行救治的患者,总医院的救护车上亦装备了此套系统,并按照监护室标准配备了呼吸机、心脏临时起搏器、人工心脏按压机等急救设备,院前急救队伍可以熟练完成急救操作,总医院专家进行远程指挥,使患者进入救护车就相当于进入了总医院的监护室,从而大大提高了转运途中的安全性。我们把这种按监护室标准装备的救护车称之为“移动ICU”。对于明确诊断的急性ST段抬高的心肌梗死患者,则可以在救护车上启动导管室和患者的术前准备,当患者达到医院时绕过急诊科和心内科监护室,直接进入导管室,从而大大节省了救治时间。
由此可以看出,胸痛急救物联网实际上是一个急救平台,未来将扩展到所有急危重症患者的救治。若能将该平台纳入基层医疗体制改革方案之中,则可大大改变我国目前基层医疗机构技术水平落后的局面,并将改变我国现有的医疗模式。同时我们也希望更多的大医院能复制此平台,并相互联网,即可利用“云计算”技术建立“中国急救物联网”,并可相互灾备,即使发生大规模的自然灾害或战争,此网络亦可正常运转,从而为灾害救治或战争救治提供远程医疗援助。
我本人坚信,医疗物联网必将成为未来医疗活动的重要途径和形式。
《中国医药导报》:胸痛中心的建设,无疑需要多学科人才的共同支持。如果用战略的眼光来看待我国胸痛中心的未来建设的话,人才的培养更为关键。那么,您认为要想真正改变我国胸痛中心建设落后的局面,还应该在哪些方面做好人才培养工作?
向定成:胸痛中心的建设确实涉及到多个学科的功能整合,因此,对人才的要求也是多方面的,但最重要的是要有既懂心血管急救、熟悉胸痛中心的运作模式,又能调动院内和院外相关资源的管理型人才,来领导和协调胸痛中心的工作。从我们的经验来看,在组建阶段,可采取分工负责的集体领导的方式、或由院领导亲自挂帅,以便能最大限度地调动和协调院内外资源。此外还要规划胸痛中心的发展思路、协调好各方利益,这些都是胸痛中心总监的主要任务,而常务性工作应由协调员承担。因此,胸痛中心最需要的是协调能力强的心血管或急救专业的管理型人才。
《中国医药导报》:您在前不久的10月22日召开的我国“首届中国胸痛中心高峰论坛”上,出任大会执行主席。这是我国第一次召开这样的专题学术会议,那么,您认为这次会议对于我国胸痛中心的建设,将会起到怎样的作用?
向定成:据我观察,目前国内许多综合性医院或专科医院都正在或即将启动胸痛中心建设项目,但似乎不知道该如何着手。在此背景下,中华医学会心血管病委员会主任委员胡大一教授提议,由最先在国内开展规范化胸痛中心建设的广州总医院负责承办了“首届中国胸痛中心高峰论坛”。
我认为,这次高峰论坛从以下三个方面推动了中国胸痛中心的建设和发展:一是在全国范围内提高了对胸痛中心建设重要性的认识,使更多的学术组织、医院领导、心血管内科、急诊科主任认识到胸痛中心建设是提高医院急诊救治水平的重要途径,也是整合院内技术力量、联合社区医院形成区域性技术纽带和优势的契机。二是规范了中国胸痛中心建设的基本方向。三是为全国胸痛中心建设提供了最新技术交流信息,从技术层面为我国的胸痛中心建设,提供了借鉴和支持。因此,我相信这次高峰论坛的举行,必将对推动中国胸痛中心的健康发展产生极其重要的影响。